Los derechos genéticos de la población chilena es un tema que todavía no se ha discutido en la agenda pública, sin embargo, si nos sentamos a analizar la profunda relevancia de este aspecto frente a los próximos 100 años, es evidente que debemos darle una alta prioridad.

¿Por qué se debe proteger nuestra información genética? ¿Qué vacíos legales hay al respecto? Y ¿Cuáles son las áreas que los incluyen? Son algunas de las interrogantes que abordamos junto a la académica de la Universidad Mayor, Dra. Florencia Tevy, quien a través de algunos medios de comunicación, entre ellos, columnas escritas y entrevistas radiales, ha dejado en claro que el tema de los derechos genéticos será fundamental para la sociedad del futuro. Y que si bien, aún estamos en los albores de comenzar la discusión de manera intersectorial, hay que tomar conciencia de su relevancia.

“Debemos tener presente que en la actualidad vivimos una discriminación genética latente. Sobre todo las mujeres, quienes por tener un cromosoma diferente al de los hombres estamos sometidas a condiciones disímiles frente a aspectos claves en nuestro futuro, como lo son el área de las aseguradoras y las isapres. En este escenario, pagamos una prima más alta porque genéticamente somos diferentes. Bajo esta situación, se hace necesario abrir la discusión de los derechos genéticos, desde el punto de vista social y científico. Es un paso muy importante para comenzar a saldar ciertos vacíos”, explica.

La Dra. Florencia Tevy, es parte del proyecto “1000 Genomas”, el cual pretende, dentro de muchos otros puntos, ser un foco interdisciplinario que secuencie un genoma masivo de referencia de la población chilena. En palabras de la académica, este tipo de trabajos contribuye a forjar conocimientos necesarios para entender el porqué es importante resguardar dicha información, la cual cumple un papel fundamental en la llamada medicina de precisión, la medicina del futuro. “Estudios como 1000 Genomas nos van a traer consecuencias altamente positivas, ya que nos permitirá poseer un patrón comparativo a la hora de armar un programa de medicina personalizada, teniendo en cuenta que el pilar de este tipo de medicina del futuro, es el genoma de referencia de la población local”, acota la doctora en Bioquímica.

Si bien hoy en día una persona puede acceder a la secuenciación de su genoma pagando el estudio, con un costo que bordea los 2000 dólares (si se le agrega el análisis bioinformático), el que como país seamos capaces de establecer proyectos para secuenciar el genoma completo de la población, es un paso trascendental y muy importante, ya que además, 1000 Genomas no solo abordará aspectos del genoma humano, sino también, áreas como la biodiversidad y microbiodiversidad.

Los 4 pilares de los derechos genéticos

Para la profesional de la ciencia, existen cuatro grandes puntos que se pueden desprender desde el área de los derechos genéticos. Cuatro grandes sectores que tienen un profundo impacto en el devenir del país y nuestra cotidianeidad, en los cuales la genética tiene mucho que aportar y decir.

El primero: La perspectiva antropocéntrica

“Cuando hablamos de derechos genéticos, se nos presentan varias instancias de la agenda nacional para analizarlos. Si lo queremos ver desde un punto de vista antropocéntrico, tenemos el área del genoma humano vinculado con la denominada medicina personalizada. El punto importante en este aspecto, es resguardar la información del paciente y además dejar claro quién será el agente que se encargará de ello. Es por esto, que en el proyecto vamos a trabajar con un grupo de bioeticistas que nos entreguen una mirada desde el concepto social y personal, ya que se generará una conexión estrecha  entre la vida del individuo, su privacidad, y su genética”, indica la Dra. Tevy.

En el área de la bioética asociada con 1000 Genomas, los científicos se encuentran trabajando en colaboración con profesionales de la Universidad de Chile y además con integrantes del Instituto de Derechos Humanos, quienes han entregado una mirada antropológica al estudio. Esperamos que con el tiempo, el Colegio Médico de Chile también se sume al proyecto. “Necesitamos aunar voluntades y perspectivas desde diferentes sectores ya que se trata de nuestro futuro como sociedad”, expresa.

El segundo pilar: La Agricultura

El otro gran pilar a tener en consideración cuando hablamos de derechos genéticos es la agricultura. Al respecto, la investigadora de la Universidad Mayor señala que “en Chile tenemos especies que son únicas y que además configuran (o podrían configurar) una importante parte del sector productivo. En ese sentido, esos recursos tienen que estar protegidos frente a lo que se pueda hacer con las investigaciones, porque gran parte de nuestra población vive de eso”, reflexiona. Además, agrega que: “los recursos genéticos de nuestra agricultura están directamente relacionados con las metas I y II de la Agenda 2030 para el desarrollo sostenible, fin de la pobreza y hambre cero.”

Bajo este punto de vista, la urgencia está en resguardar los vacíos legales en cuanto al tema de las patentes de especies nativas, ya que es un aspecto que carece de legislación y eso puede ocasionar problemas al momento en que se quieran aplicar técnicas de modificación genética, como por ejemplo, la generación de cultivos comestibles que sean resistentes a la salinidad o la falta de agua.

“Con los avances en genética, podremos hacer de lugares donde no hay economías sostenibles, sectores fértiles. Esto a su vez, forma un capital importante en términos económicos y sociales para ciertas regiones que están olvidadas en este momento. Sin embargo, no hay normativas, legislaciones o un plan que reguarde los derechos naturales de la población”, emplaza.

Tercer pilar. La Biodiversidad

Siguiendo con los 4 pilares planteados por la académica, nos encontramos con el tercero: La Biodiversidad Chilena que, desde el punto de vista genómico toma una alta relevancia por los efectos del inminente cambio climático. “Pongámoslo desde el siguiente punto de vista. A la “madre tierra” como planeta, le da lo mismo si se mueren 200 o 2000 especies ya que ha experimentado numerosas y diferentes catástrofes. Entre ellas, inundaciones, sequías y glaciaciones. Sin embargo, en cientos de miles o millones de años la naturaleza ha sido capaz de generar nuevas formas de adaptación y repoblación. El problema es que nosotros como seres humanos no estamos preparados,  ni nos adaptamos tan rápido como especie; a nosotros sí nos afecta que el número de plantas disminuya o que se derritan los hielos continentales”, indica la investigadora de 1000 Genomas.

Para la Dra. Florencia Tevy, íntimamente relacionado con los derechos genéticos se encuentra el poder vivir en un ambiente libre de contaminación, lo cual viene anexado con la conservación de la biodiversidad, la que a su juicio, también forma parte de lo que tenemos que discutir ya que la conservación de la biodiversidad es una de las aristas para asegurar un futuro con aire puro para respirar, agua potable para beber o una temperatura ambiente tolerable para nuestra fisiología. En sus propias palabras, “no podemos conservar algo que no hemos estudiado y tenemos que generar un esfuerzo para conocer nuestra biodiversidad y así consecuentemente, resguardarla”.

Microbiodiversidad: El cuarto pilar

Según la especialista, uno de los pilares para extraer valiosa información genética es la microbiodiversidad, la cual constituye una importante fuente de conocimiento y potencial aplicación productiva al largo plazo. En ese sentido, los microorganismos que habitan áreas como el desierto de Atacama o nuestro territorio Antártico, cobran protagonismo. Sin embargo, para Florencia Tevy, aún hay mucho por hacer al respecto. Partiendo por institucionalizar el trabajo que se realice en materia científica en ambientes extremos.

“Como país somos la puerta de la Antártida y aun así, no hay un programa estable para el estudio de la conservación y la biodiversidad de su ecosistema, el cual según algunos investigadores es clave en el control del cambio climático. Por otro lado, se encuentra nuestro desierto de Atacama, que también parece tener muchas respuestas y aplicaciones para el delicado proceso que vive la tierra en aspectos ambientales. Entonces, desde el punto de vista genético, la microbiodiverdidad de ambientes extremos es vital y nos ayudará a entender cómo funciona el cambio climático”, explica la académica.

La misión: Posicionar la genética como eje estratégico de Chile

Luego de comprender los 4 ejes vinculados con los recursos y derechos genéticos de Chile, la investigadora aclara que el paso ahora es generar una hoja de ruta que posicione a la genética como un punto clave y crucial para el desarrollo del país ya que es una herramienta transversal para el cumplimientos de las metas 2030 para el desarrollo sostenible.

“La genética en Chile tiene una relevancia importantísima y sin embargo, está siendo subvalorada. Como profesional del área considero que este país tiene recursos genéticos únicos en el mundo, y debemos tener soberanía y potestad sobre estos. Por esto hay que legislar, ya que hasta el momento, cualquier investigador puede venir a Chile, extraer, publicar e incluso patentar con nuestros recursos. Y frente a ello, nadie puede hacer nada porque no hay una legislación que ampare el proceso. Existe un desconocimiento que genera importantes vacíos y esa es una de las cosas que tenemos que trabajar como grupo de investigadores y por supuesto, como país”, finaliza.

Fuente: 4ID/CONGRESS, Todos los derechos reservados. ®
Periodista: Patricio Grunert Alarcón. ®
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